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Unas 250.000 personas en Cataluña podrían estar afectadas por la COVID persistente, aunque es probable que la cifra real sea más elevada. Actualmente, solo hay unos 14.000 casos registrados en el sistema sanitario, lo que apunta a un importante infradiagnóstico y a carencias en el seguimiento de las personas afectadas. Estas son algunas de las conclusiones de un nuevo informe del Grupo Colaborativo Multidisciplinar para el Seguimiento Científico de la COVID-19 (GCMSC), una iniciativa impulsada por el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por la Fundación ”la Caixa”, y el Colegio de Médicos de Barcelona (CoMB), con la colaboración de la Asociación Catalana de Entidades de Investigación (ACER).
El informe ofrece una visión de la situación actual en Cataluña desde tres perspectivas complementarias: la investigación, la atención sanitaria y la experiencia de las personas afectadas. Al integrar estas tres miradas, el documento identifica algunos de los principales obstáculos y propone prioridades concretas para mejorar el conocimiento, la atención y el apoyo a las personas que viven con COVID persistente.
Una carga todavía difícil de cuantificar
La COVID persistente puede afectar a múltiples órganos y manifestarse con una gran variedad de síntomas, entre ellos fatiga, dificultades cognitivas o “niebla mental”, problemas en la regulación de funciones como la frecuencia cardíaca y la presión arterial, y empeoramiento de los síntomas después del ejercicio. Su heterogeneidad, junto con la ausencia de herramientas diagnósticas específicas, hace que esta afección sea especialmente difícil de diagnosticar y tratar.
Los datos de la cohorte poblacional COVICAT muestran que aproximadamente el 23% de las personas infectadas por SARS-CoV-2 durante las primeras etapas de la pandemia desarrollaron síntomas que duraron al menos tres meses. Entre las personas afectadas en 2021, el 56% seguía presentando síntomas dos años después.
A partir de los casos confirmados y de la prevalencia observada en la cohorte COVICAT, el grupo de expertos estima que al menos 92.000 personas habrían desarrollado COVID persistente en Cataluña en enero de 2021. Con el aumento de las infecciones, esta cifra habría alcanzado un mínimo de 176.000 casos en julio de 2022, aunque solo unos 14.000 casos constan registrados en el sistema sanitario. Teniendo en cuenta las estimaciones sobre las infecciones posteriores, la incidencia con las variantes Ómicron y la recuperación parcial de algunos casos, actualmente más de 250.000 personas podrían presentar síntomas compatibles con COVID persistente. El grupo de expertos advierte de que los datos disponibles permiten estimar el orden de magnitud del problema, pero no determinar con precisión su alcance actual.
“Aunque el riesgo de desarrollar COVID persistente ha disminuido gracias a la vacunación y a la aparición de Ómicron, decenas de miles de personas siguen viviendo con sus consecuencias. La gran diferencia entre los casos estimados y los registrados muestra que queda mucho por hacer para mejorar el diagnóstico y el seguimiento”, afirma Lourdes Mateu, directora del programa de COVID persistente del Hospital Germans Trias i Pujol y coautora del informe.
Atención limitada e investigación fragmentada
El informe identifica carencias importantes tanto en la investigación como en la atención sanitaria. En España, la investigación sobre COVID persistente ha dependido en gran medida de convocatorias competitivas generales o europeas, en lugar de contar con un programa nacional específico como en Estados Unidos o Alemania. Esto limita la capacidad de establecer grandes cohortes, realizar seguimientos a largo plazo y llevar a cabo ensayos clínicos.
El acceso a una atención especializada también es limitado. Según el informe, actualmente Cataluña solo dispone de una unidad multidisciplinar de COVID persistente, en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. Otros servicios especializados creados durante las primeras etapas de la pandemia han dejado de funcionar, mientras que algunos modelos locales que han dado buenos resultados no se han extendido a otros territorios. Esta situación contribuye a generar desigualdades territoriales en el acceso a la atención.
Más allá de las consecuencias para la salud
El informe también incorpora la experiencia de las personas que viven con la enfermedad, a través del colectivo de afectadas y afectados persistentes por la COVID-19. El colectivo señala dificultades para obtener el reconocimiento de la enfermedad y una atención adecuada, barreras geográficas y económicas, problemas para mantener el empleo o reincorporarse al trabajo y dificultades para acceder al reconocimiento de la discapacidad y a la protección social. También destacan el impacto psicológico de la incertidumbre prolongada y la falta de reconocimiento de sus síntomas.
Desde las primeras etapas de la pandemia, las organizaciones de personas afectadas han desempeñado un papel importante en el apoyo a quienes viven con COVID persistente, la definición de prioridades de investigación, el reclutamiento para los estudios, la difusión de resultados científicos y el diálogo con profesionales sanitarios y responsables políticos.
“Para muchas personas, la COVID persistente afecta a su capacidad para trabajar, cuidar de su familia y participar en la vida cotidiana. Por tanto, un apoyo social y laboral adecuado también debe formar parte de la respuesta”, afirma Silvia Soler, representante del colectivo y coautora del informe.
Establecer prioridades de actuación
El informe propone medidas concretas que pueden empezar a aplicarse desde ahora, como reforzar la investigación y la identificación de biomarcadores; mejorar el diagnóstico, el registro y el seguimiento desde la atención primaria; y facilitar el reconocimiento de la discapacidad y las adaptaciones laborales para las personas afectadas.
“Queda claro que los retos en el ámbito de la investigación, la atención sanitaria y el apoyo social están estrechamente interconectados. El objetivo de este informe no es solo describir las carencias, sino también identificar prioridades realistas que ayuden a mejorar la respuesta a la COVID persistente en Cataluña”, señala Silvia de Sanjosé, investigadora de ISGlobal y coordinadora del GCMSC.