1. Introducció

L' última fase del procés de malaltia és potser la més dura i delicada de les que viu el malalt i la seva família. Significa que la mort és propera, i aquest és un esdeveniment dolorós i inevitable.

El deteriorament important de l'estat general del malalt junt, sovint, amb la disminució del seu estat de consciència crea un gran impacte en el pacient, família i equip terapèutic que el cuida.

Per tot això, és molt important proporcionar una atenció específica al pacient perquè el pas de la vida a la mort succeixi de la manera més serena possible, amb dignitat i sense patiments innecessaris.

La mort acostuma a provocar un sentiment d'impotència al cuidador i, a vegades, es pot tendir a sobreutilitzar tots els recursos terapèutics habituals, lluitant fins al final sense tenir en compte la dignitat del malalt.

En la persona malalta terminal es produeixen canvis psicològics i socials d'una gran envergadura; en gran part perquè, malgrat que l'escenari de la llar ofereix al pacient agònic major benestar emocional i intimitat, és als hospitals on mor avui en dia al voltant del 70 % dels pacients. Però als hospitals, ateses les seves circumstàncies, sovint s'atèn més la malaltia que el malalt terminal. Això és conseqüència de diverses causes: a) de la funció prioritària que s'asigna als professionals, especialment als grans centres hospitalaris: la curació; b) de la manca de recursos humans i estructurals a les UCI; c) de la manca de formació específica en estratègies i habilitats per al tractament dels malalts terminals i de les seves famílies. Hi ha nombroses experiències que defensen un canvi substancial i efectiu en la tasca domiciliària i hospitalària del procés de morir o en l'atenció del pacient en fase d'agonia. Tal com reflecteix el Codi Deontològic del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya (capítol VII):

"Tota persona té dret a viure amb dignitat fins al moment de la mort i el metge ha de vetllar perquè aquest dret sigui respectat. El metge ha de tenir en compte que el malalt té dret a rebutjar el tractament per prolongar la vida. És deure mèdic fonamental d'ajudar el pacient a assumir la mort d'acord amb les seves creences i allò que hagi donat sentit a la seva vida. Quan l'estat del malalt no li permeti prendre decisions, el metge acceptarà la de les persones vinculades responsables del pacient, però els assenyalerà el deure de respectar el que es creu que hauria estat el parer del malalt.

L'objectiu de l'atenció a les persones en situació de malaltia terminal no és d'escurçar ni allargar la seva vida, sinó el de promoure la seva màxima qualitat possible. El tractament de la situació d'agonia ha d'adaptar-se als objectius de confort, sense pretendre allargar innecessàriament ni escurçar deliberadament. En els casos de mort cerebral, el metge haurà de suprimir els mitjants que mantenen una aparença de vida si no és que són necessaris per a un trasplantament previst".

Aquest document, que pretén ser una guia per al maneig dels malalts en situació d'agonia, s'estructura tenint en compte que existeixen causes biològiques i psicològiques que poden produir sofriments insuportables en el malalt terminal: el dolor, les nàusees constants, l'insomni persistent, l'esgotament físic i psíquic, la incontinència, l'asfíxia, l'instrumental biotecnològic, els sofriments morals i psíquics, el temor i l'angoixa, els estats depressius i/o la por a les pèrdues rellevants. També s'ha de tenir en compte que aquest maneig requereix uns serveis professionals sanitaris multidisciplinaris. A més, l'atenció adequada a la família incideix en el malalt, en la valoració global de l'atenció rebuda i en el procés de dol. Els familiars es troben sovint desorientats i sobrepassats pels esdeveniments.

La formació i actualització dels professionals de la salut que han d'atendre aquestes situacions, l'existència d'unitats de cures pal·liatives, la superació de les barreres burocràtiques i del coneixement inadeqüat del tractament farmacològic i no farmacològic, i l'existència de programes de control del dolor per alleujar-lo quan sigui possible, contribuiran a disminuir l'angoixa i el patiment del pacient i de la seva família, així com a promoure una correcta actuació professional.

Donem importància a aquest document perquè el treball dels redactors, orientat a aconseguir els objectius descrits, ben segur contribuiran a la millora de l'atenció que pacients i familiars tenen dret a rebre.