10. Dilemes eticoclínics freqüents en la situació d'agonia

En la situació d'agonia, es replantegen moltes de les dificultats viscudes al llarg de l'evolució. Atès que hi participen diversos elements -malalts, família, equip i equips- és normal que hi hagi posicions diferents, de vegades lligades a valors diferents.

L'ètica clínica intenta aportar una metodologia que permeti dirimir entre les diferents opcions.

Hi ha alguns principis bàsics de l'ètica clínica que convé recordar:

1. El dret de l'autonomia -o dret del malalt a decidir- moltes vegades amb dificultats per manca d´informació prèvia o alteració de l'estat de consciència.

2. El dret de beneficiència, o el de fer el bé al pacient.

3. El dret de no maleficiència o el d'intentar de no fer mal.

El fet que la situació d'agonia generi angoixa en malalt/a, però també en família i equip, explica que algunes de les demandes tinguin a veure amb cert grau d'impacte o desbordament emocional dels professionals que, sovint, es plantegen opcions «bipolars» o antagòniques. Aquestes opcions terapèutiques han de ser preses amb proporcionalitat, gradualitat i participació.

Així mateix, els avenços en el control de símptomes i l'organització en l'atenció de l'agonia han aclarit molts dubtes, tal i com s'exposa en aquesta guia. Sabem que, en el 80 % dels casos podrem controlar bé el dolor i, en la majoria d'experiències de cures pal·liatives, la persistència de dolor ha deixat de ser una causa de sedació perquè es pot aconseguir analgèsia correcta sense «adormir» el malalt. Altra cosa és el tractament de l'angoixa o de les crisis de pànic, dels estats confusionals amb agitació o deliri en els quals hi ha indicació de tractar específicament aquets símptomes.

Alguns exemples de dilemes eticoclínics freqüents poden ser:

10.1 Sedació

Cal diferenciar entre el control dels símptomes que requereixen sedants i la sedació com a objectiu terapèutic específic.

· Símptomes que precisen sedants:

Els símptomes que requereixen sedants, amb d'altres mesures generals són: l'agitació, deliri, estats confusionals, insomni, així com moltes vegades l'ansietat. El fàrmacs habituals són les benzodiazepines, haloperidol, clorpromazina o clormetiazol en malalts molt debilitats.

· Sedació com a objectiu terapèutic:

La sedació com a objectiu terapèutic pot estar indicada en situacions en les quals sigui molt difícil el control d'un o diversos símptomes o en les quals, previsible-ment, hi hagi molt impacte emocional o patiment associat sempre després d'intentar el control de símptomes amb les mesures estàndard. Un estudi realitzat en equips de cures pal·liatives a Catalunya mostra que la sedació ha estat utilitzada de forma rellevant, fonamentalment per causa de angoixa extrema o símptomes neuropsicològics de difícil control. En molts casos, la sedació es planteja de manera gradual, i amb participació de malalt (implícita o explícita) i de la família.

Les situacions en les quals pot recomanar-se són: hemorràgies massives visibles, dispnea amb gran component d'ansietat, necessitat de descans del malalt, etc. Evidentment, la sedació pot plantejar-se en molts graus i intensitats i per això, convé d'establir-la molt gradualment sempre que es pugui.

Es convenient comentar amb el malalt aquesta possibilitat («si tingués una nova hemorràgia, pensem que és millor que li donem sedants» o bé «el veiem molt angoixat i creiem que cal que estigui relaxat» o «què li sembla si intentem que passi unes hores dormint?»), fins i tot en aquells casos en els quals l'informació no és completa per facilitar la comprensió.

És també imprescindible comentar amb la família les indicacions i els objectius, així com de prendre aquesta decisió amb i en equip. És freqüent que hi hagi demandes de sedació provinents de la família («no volem que s'assabenti de res» o « no volem veure'l patir»). En aquests casos és recomanable analitzar la situació emocional de la família, oferir suport i estudiar la indicació de sedació tenint en compte sempre els interessos del malalt. En moltes ocasions, hem comprovat que la demanda familiar de sedació respon a una situació de molt impacte o al control deficitari dels símptomes del malalt, i que és reversible amb suport i millora dels símptomes distressants.

De vegades, la demanda de sedació parteix dels mateixos professionals. Cal analitzar en cada cas les raons i indicacions per tal d'evitar que la causa de la indicació de la sedació sigui la nostra pròpia angoixa o desbordament emocional, facilitat per les dificultats en el control de símptomes. És recomanable consultar la indicació amb d'altres equips amb experiència i, a vegades, amb menys implicació directa en el cas perquè ens ajudin a decidir.

· Sedació com a conseqüència del tractament amb d'altres objectius ( analgèsia, etc.).

En malalts amb extrema fragilitat o problemes metabòlics de la situació d´agonia, és possible que el tractament analgèsic correcte, així com el dels altres símptomes, produeixi diferents graus de sedació que cal tenir en compte i explicar adequadament al malalt i a la família.

En tots el casos caldrà establir un balanç terapèutic (eficàcia/iatrogènia) i seguir els objectius definits pel malalt.

Mètodes

· Benzodiazepines:

- Midazolam SC 15-45 mg (1-3 vials) / 4h

- Diazepam com a alternativa

· "Còctel lític"

L'anomenat «còctel lític», habitualmet, la combinació endovenosa de morfina o meperidina, clorpromazina i fenergan ha estat molt utilitzat en el medi hospitalari amb objectius comuns de sedació completa.

Algunes consideracions a fer serien:

· La via indovenosa no és mai imprescindible ni tan sols en el cas de sedació.

· L'objectiu d'«escurçar» és un objectiu inacceptable jurídicament. La posició és la de «no escurçar deliberadament ni allargar inútilment» i promoure activament la qualitat de vida.

· Pel que fa a la demanda familiar («que s'acabi ben aviat»), cal recordar que pot ser molt canviant i contradictòria. La família acceptarà millor el procés d'agonia si som competents en el control dels símptomes i donem suport, amb la qual cosa el procés de morir es dóna amb un ritme més natural.

· Precipitar deliberadament la mort es il·legal.

10.2 Prevenció d'aferrissament terapèutic

Una vegada definida la situació d'agonia, s'entén implícitament que el malalt té escasses possibilitats de repondre i poques indicacions de ressuscitació.

L'objectiu serà, en tots els casos, el confort.

És recomanable que la constatació de «situació d'agonia» i/o l'alta possibilitat de complicacions greus a curt termini o de mal pronòstic a curt termini constin explícitament i destacada en la documentació clínica i siguin, òbviament, coneguts pel personal.

10.3 Nutrició i hidratació en la situació d'agonia

Es tracta de dilemes frequents, molt especialment en malalts en els quals, per causa de dificultats en l'ingesta (obstrucció digestiva alta en tumors de cap i coll, trastorns cognitius en malalts dements, trastorns de la conducta en malalts confusionals), es pot presentar en fases prèvies a la situació d'agonia, o com a problema terapèutic específic.

Una vegada més, els principis de la presa de decisions són:

· Situar en context general, amb definició clara dels objectius terapèutics i enfocament de totes les mesures de confort

· Disposar d'un menú d'opcions diversificat (per exemple: cures de la boca, +/- petites quantitats d'ingesta de líquids, +/- canvis en la consistència de la dieta, +/- hidratació subcutània, +/- sonda nasogàstrica, +/- via endovenosa)

· Escoltar i respectar l'opinió i la demanda de malalt i familiar

· Discutir freqüentment i formal amb l'equip

· Revisar sovint la situació

· Registrar les decisions en la documentació clínica

10.4 Divergències "dins l'equip" i/o "entre equips"

En situacions d'agonia, les diferències poden sorgir en diferents aspectes:

· La definició de la situació: És convenient que els diferents equips elaborin criteris específics per tal de definir les situacions de malaltia avançada inguarible, malaltia terminal i situació d'agonia per tal de facilitar la presa de decisions en aquesta situació. El «model de càncer» ha mostrat utilitat i pot ser aplicat a moltes situacions similars.

Mentre no estigui prou definit, és recomanable discutir cada cas de manera interdisciplinària i preveure amb antelació l'aparició de complicacions irreversibles. En ocasions, la definició no està clara però sí que es poden aplicar mesures de confort al malalt i actuar amb prudència i sentit comú.

· Dilemes d'informació amb malalt-família-equip-equips, amb posicions diferents. És recomanable de seguir el ritme del propi malalt i discutir amb l'equip els criteris per avançar.

· Dilemes d'estratègia terapèutica: oferir sempre la possibilitat de deixar decidir al malalt/a, escoltar a la família, afavorir la discussió interdisciplinària i respectar la posició dels diferents equips.

· Recordar que no cal adquirir un consens del 100 % i que dins les decisions i les situacions hi ha molts matisos acceptables.

10.5 Indicacions d'exploracions complementàries en situació d'agonia

Una vegada definida la situació, la indicació d'exploracions complementàries és excepcional i sempre ha d'estar relacionada amb l'obtenció d'una informació útil i aplicable per millorar el confort i sempre proporcionada.

En ocasions, una exploració senzilla (analítica de sang) ens aporta també informació pronòstica o permet de constatar objectivament la progressió de la malaltia i la irreversibilitat del procés (Rx tòrax).

En ocasions, la demanda ve del mateix malalt i de la família amb graus diferents d'informació. Cal respectar-la si ho expressa, i explicar delicadament les raons per les quals hem deixat de realitzar exploracions.

Convé d'anul·lar les exploracions demanades prèviament i que deixin de tenir sentit una vegada constatada la situació informant el malalt i la família.

10.6 Petició d'eutanàsia

No considerem que haguem de discutir aquest tema en l'àmbit del protocol d'agonia atès que requereix una discussió específica, per la seva complexitat.

Recordem que, molt sovint, hi ha demandes aïllades "Tinc ganes que tot s'acabi.", "podríem fer alguna cosa perque s'acabés més aviat." que cal considerar com a demandes de suport, i que responen molt bé a l'augment de totes les mesures.